1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées
2. Propositions d'actions

1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées 

Cadre d'intervention Les informations relatives à la situation genevoise indiquent qu'il existe une large plage d'améliorations possibles dans le parcours thérapeutique des patientes confrontées au cancer du sein pour remédier aux discontinuités dans le suivi, améliorer l'organisation des soins et prendre en compte les autres dimensions de leur qualité de vie. En outre, il apparaît que les ressources propres des femmes pourraient être mieux mobilisées pour les aider à affronter leur situation. Enfin, on note le désir chez les patientes de s'exprimer sur ce qu'elles ont vécu afin que leur expérience puisse servir pour éviter des souffrances inutiles aux autres femmes qui, un jour, seront confrontées à un cancer du sein. Objectifs

• A travers une démarche participative, écouter les femmes atteintes d'un cancer du sein pour mieux identifier les composantes de qualité de vie qui ont jalonné, de manière positive ou négative, leur parcours thérapeutique.
• Organiser des " groupes de propositions " dans le but d'élaborer des propositions concrètes susceptibles de répondre aux attentes de ces femmes en matière de qualité de vie.
• Impliquer les autres catégories de personnes concernées (soignants, personnes de soutien, etc.) dans l'élaboration des pistes d'action.

Public concerné Femmes ayant été confrontées à un cancer du sein, ainsi que leurs proches, indépendamment du diagnostic et de la période de traitement. Partenaires Association des médecins genevois ; Association Vivre comme Avant ; English Cancer Support Group ; Espace Médiane, Ligue genevoise contre le cancer ; Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein ; GGOG ; Médias spécialisés en santé et médias grand public ; perruquiers et fournisseurs de prothèses ; physiothérapeutes, thérapeutes, sénologues, oncologues, radiologues du secteur privé ; services concernés de l'Hôpital cantonal (personnel médical, infirmier(e)s et autres soignants). Activités 2001-2002

• Information et prise de contact : environ 50 réunions de prise de contact et de consultation ont eu lieu pour expliquer la démarche choisie aux personnes concernées et les y associer : professionnels de la santé, structures de soutien, etc.
• Organisation des Groupes de propositions : 17 séances de groupes de proposition ont été réalisées d'une durée moyenne de 4 heures. Participation de 60 femmes.
• Animation et diffusion de la démarche : contribution à l'organisation et participation active au " Mois du cancer du sein " (octobre 2001).
• Animation de colloques : colloque de la Division de Radio-oncologie des HUG : " Partenariat soignants-patients et Qualité de vie des femmes confrontées à un cancer du sein " (19 septembre 2001) ; colloque des coordinatrices et coordinateurs des soins infirmiers de la Maternité HUG : exposé du projet en vue de la consultation élargie prévue pour 2002 (13 décembre 2001).
• Participation à des manifestations : tenue d'un stand d'information lors de la Fête des 125 ans de la Policlinique de médecine HUG ; animation du stand de l'Espace Médiane du " Village prévention " à la Foire de Genève.
• Conception, préparation et réalisation d'une exposition " Cancer du sein : témoignages ".
• Conception et préparation d'une vidéo-témoignage " Cancer du sein : la parole aux femmes ".
• Ouverture d'un Forum les 30 et 31 octobre 2002, " Cancer du sein : un nouveau dialogue ", réunissant les femmes concernées, les soignants, les représentants des structures impliquées dans ce domaine.

Résultats atteints 

• Intérêt manifesté par les femmes et le personnel soignant : le projet visait à réunir une vingtaine de femmes, soit deux groupes de propositions. Au terme de 2001, six groupes auront été constitués. En outre, d'autres contributions extérieures aux groupes de proposition ont été soumises sous forme de témoignages, de journaux intimes, de dessins et de propositions écrites. Enfin, des membres du personnel soignant ont également fait des propositions sur les mesures à prendre pour améliorer l'impact des soins sur la qualité de vie.
• Essaimage géographique : la démarche était initialement prévue pour une participation de femmes résidant dans le canton de Genève. L' " Appel à participation " paru dans la presse a attiré l'attention de femmes d'autres cantons qui ont souhaité participer aux " groupes de propositions ". Le projet a donc été élargi aux femmes des cantons de Vaud et Valais. Des femmes - et des responsables de programmes de soins - des cantons du Tessin et de Neuchâtel ont également manifesté leur intérêt, et souhaitent participer à ce projet.

Communications 2001-2002 Articles et appels parus en dans Construire, Coopération, Femina, GHI, Le Courrier, Optima, Repère social et Tribune de Genève.

2. Propositions d'actions 

Les recommandations qui suivent sont issues de la consultation de 55 femmes atteintes d'un cancer du sein, réunies en 2001-2002 au sein de six Groupes de propositions constitués par la FdD dans le cadre de la phase I du programme "qualité de vie et santé". 

Etre partenaire à part entière 

• Etre écoutée et informée par les soignants.
• Participer aux choix thérapeutiques.

Propositions 

1. L'explication par les médecins traitants des diagnostics, des informations concernant les possibilités de traitement, des raisons du choix d'une proposition thérapeutique spécifique ainsi que de ses limites et effets secondaires.
2. La remise, d'office, d'une copie de leur dossier médical.
3. L'insertion, dans les cours de base des professionnel(le)s de la santé et du social, de la formation à l'écoute, à la communication, en partenariat avec la patiente et son entourage.

Solidarité et soutien 

• Impliquer le/la conjoint/e, la famille, les proches dans le parcours thérapeutique.
• Favoriser le rôle des associations, groupes et structures-relais et de soutien.
• Assurer un suivi psycho-oncologique.

Propositions 

1. La mise en place de consultations d'écoute et d'aide à l'orientation vers les ressources de soutien :
   1. dans l'immédiat, au moment même des annonces de diagnostic, par le relais, la permanence d'écoute ;
   2. dans la semaine qui suit le diagnostic, par une consultation d'office en faveur de la femme et, selon ses souhaits, d'un(e) proche de son choix ;
   3. dans la durée, selon les besoins ressentis.
2. La mise en place de la possibilité d'un " marrainage " par une femme ayant traversé le cancer du sein, proposée lors de la première consultation d'écoute.

Descendance, finances et dignité 

• Pallier à l'impact du problème de santé sur la dimension socio-économique de la personne en assurant la prise en charge socio-économique de la maladie ainsi que la prise en charge des enfants.

Propositions 

1. L'établissement, dès le protocole thérapeutique retenu et dans la phase de prétraitement ou de préhospitalisation, d'un bilan psychosocial et, en fonction des besoins, l'organisation et la mise en place de mesures appropriées.
2. La facilitation et l'équité d'accès aux bénéfices sociaux légaux, l'adaptation et la simplification des procédures au service des femmes, dans la légitimité philosophique : " s'épargner pour pouvoir se soigner ".

Qualité de vie pendant et après le traitement 

• Au-delà de la survie : accéder aux moyens pour vivre en favorisant l'adéquation au sens.

Propositions 

1. La reconnaissance, lors des consultations médicales, d'écoute et de marrainage, des effets secondaires et des séquelles à court, à moyen et à long termes. Qu'ils soient nommés préalablement et expliqués en termes accessibles pour aider la patiente à trouver des repères et respecter son libre-arbitre : des outils psychologiques essentiels pour mieux vivre avec.
2. La considération, l'atténuation et le palliatif des effets secondaires pour s'orienter vers un traitement optimal favorisant la réhabilitation. La prise en compte du vécu de la personne, sans le minimiser et dans le dialogue mutuel.
3. L'accès à l'information sur les moyens de pallier les effets secondaires, les atténuer, les apprivoiser, voire les accepter en ayant également recours aux médecines complémentaires (s'adressant au corps comme à l'âme).
4. Des traitements " sur mesure ", adaptés à la personne, à sa situation spécifique et à sa sensibilité, plutôt que la (seule) procédure de protocole liée à des statistiques standards. Ceci, en premier lieu pour éviter le " surtraitement " et des effets secondaires inutiles, pour favoriser une meilleure continuité de la vie sociale et active avant, pendant et après la maladie.