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1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées
Cadre d'intervention Les informations relatives à la situation genevoise indiquent qu'il existe une large plage d'améliorations possibles dans le parcours thérapeutique des patientes confrontées au cancer du sein pour remédier aux discontinuités dans le suivi, améliorer l'organisation des soins et prendre en compte les autres dimensions de leur qualité de vie. En outre, il apparaît que les ressources propres des femmes pourraient être mieux mobilisées pour les aider à affronter leur situation. Enfin, on note le désir chez les patientes de s'exprimer sur ce qu'elles ont vécu afin que leur expérience puisse servir pour éviter des souffrances inutiles aux autres femmes qui, un jour, seront confrontées à un cancer du sein. Objectifs
- A travers une démarche participative, écouter les femmes atteintes d'un cancer du sein pour mieux identifier les composantes de qualité de vie qui ont jalonné, de manière positive ou négative, leur parcours thérapeutique.
- Organiser des " groupes de propositions " dans le but d'élaborer des propositions concrètes susceptibles de répondre aux attentes de ces femmes en matière de qualité de vie.
- Impliquer les autres catégories de personnes concernées (soignants, personnes de soutien, etc.) dans l'élaboration des pistes d'action.
Public concerné Femmes ayant été confrontées à un cancer du sein, ainsi que leurs proches, indépendamment du diagnostic et de la période de traitement. Partenaires Association des médecins genevois ; Association Vivre comme Avant ; English Cancer Support Group ; Espace Médiane, Ligue genevoise contre le cancer ; Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein ; GGOG ; Médias spécialisés en santé et médias grand public ; perruquiers et fournisseurs de prothèses ; physiothérapeutes, thérapeutes, sénologues, oncologues, radiologues du secteur privé ; services concernés de l'Hôpital cantonal (personnel médical, infirmier(e)s et autres soignants). Activités 2001-2002
- Information et prise de contact : environ 50 réunions de prise de contact et de consultation ont eu lieu pour expliquer la démarche choisie aux personnes concernées et les y associer : professionnels de la santé, structures de soutien, etc.
- Organisation des Groupes de propositions : 17 séances de groupes de proposition ont été réalisées d'une durée moyenne de 4 heures. Participation de 60 femmes.
- Animation et diffusion de la démarche : contribution à l'organisation et participation active au " Mois du cancer du sein " (octobre 2001).
- Animation de colloques : colloque de la Division de Radio-oncologie des HUG : " Partenariat soignants-patients et Qualité de vie des femmes confrontées à un cancer du sein " (19 septembre 2001) ; colloque des coordinatrices et coordinateurs des soins infirmiers de la Maternité HUG : exposé du projet en vue de la consultation élargie prévue pour 2002 (13 décembre 2001).
- Participation à des manifestations : tenue d'un stand d'information lors de la Fête des 125 ans de la Policlinique de médecine HUG ; animation du stand de l'Espace Médiane du " Village prévention " à la Foire de Genève.
- Conception, préparation et réalisation d'une exposition " Cancer du sein : témoignages ".
- Conception et préparation d'une vidéo-témoignage " Cancer du sein : la parole aux femmes ".
- Ouverture d'un Forum les 30 et 31 octobre 2002, " Cancer du sein : un nouveau dialogue ", réunissant les femmes concernées, les soignants, les représentants des structures impliquées dans ce domaine.
Résultats atteints
- Intérêt manifesté par les femmes et le personnel soignant : le projet visait à réunir une vingtaine de femmes, soit deux groupes de propositions. Au terme de 2001, six groupes auront été constitués. En outre, d'autres contributions extérieures aux groupes de proposition ont été soumises sous forme de témoignages, de journaux intimes, de dessins et de propositions écrites. Enfin, des membres du personnel soignant ont également fait des propositions sur les mesures à prendre pour améliorer l'impact des soins sur la qualité de vie.
- Essaimage géographique : la démarche était initialement prévue pour une participation de femmes résidant dans le canton de Genève. L' " Appel à participation " paru dans la presse a attiré l'attention de femmes d'autres cantons qui ont souhaité participer aux " groupes de propositions ". Le projet a donc été élargi aux femmes des cantons de Vaud et Valais. Des femmes - et des responsables de programmes de soins - des cantons du Tessin et de Neuchâtel ont également manifesté leur intérêt, et souhaitent participer à ce projet.
Communications 2001-2002 Articles et appels parus en dans Construire, Coopération, Femina, GHI, Le Courrier, Optima, Repère social et Tribune de Genève.
2. Propositions d'actions
Les recommandations qui suivent sont issues de la consultation de 55 femmes atteintes d'un cancer du sein, réunies en 2001-2002 au sein de six Groupes de propositions constitués par la FdD dans le cadre de la phase I du programme "qualité de vie et santé".
Etre partenaire à part entière
- Etre écoutée et informée par les soignants.
- Participer aux choix thérapeutiques.
Propositions
- L'explication par les médecins traitants des diagnostics, des informations concernant les possibilités de traitement, des raisons du choix d'une proposition thérapeutique spécifique ainsi que de ses limites et effets secondaires.
- La remise, d'office, d'une copie de leur dossier médical.
- L'insertion, dans les cours de base des professionnel(le)s de la santé et du social, de la formation à l'écoute, à la communication, en partenariat avec la patiente et son entourage.
Solidarité et soutien
- Impliquer le/la conjoint/e, la famille, les proches dans le parcours thérapeutique.
- Favoriser le rôle des associations, groupes et structures-relais et de soutien.
- Assurer un suivi psycho-oncologique.
Propositions
- La mise en place de consultations d'écoute et d'aide à l'orientation vers les ressources de soutien :
- dans l'immédiat, au moment même des annonces de diagnostic, par le relais, la permanence d'écoute ;
- dans la semaine qui suit le diagnostic, par une consultation d'office en faveur de la femme et, selon ses souhaits, d'un(e) proche de son choix ;
- dans la durée, selon les besoins ressentis.
- La mise en place de la possibilité d'un " marrainage " par une femme ayant traversé le cancer du sein, proposée lors de la première consultation d'écoute.
Descendance, finances et dignité
- Pallier à l'impact du problème de santé sur la dimension socio-économique de la personne en assurant la prise en charge socio-économique de la maladie ainsi que la prise en charge des enfants.
Propositions
- L'établissement, dès le protocole thérapeutique retenu et dans la phase de prétraitement ou de préhospitalisation, d'un bilan psychosocial et, en fonction des besoins, l'organisation et la mise en place de mesures appropriées.
- La facilitation et l'équité d'accès aux bénéfices sociaux légaux, l'adaptation et la simplification des procédures au service des femmes, dans la légitimité philosophique : " s'épargner pour pouvoir se soigner ".
Qualité de vie pendant et après le traitement
- Au-delà de la survie : accéder aux moyens pour vivre en favorisant l'adéquation au sens.
Propositions
- La reconnaissance, lors des consultations médicales, d'écoute et de marrainage, des effets secondaires et des séquelles à court, à moyen et à long termes. Qu'ils soient nommés préalablement et expliqués en termes accessibles pour aider la patiente à trouver des repères et respecter son libre-arbitre : des outils psychologiques essentiels pour mieux vivre avec.
- La considération, l'atténuation et le palliatif des effets secondaires pour s'orienter vers un traitement optimal favorisant la réhabilitation. La prise en compte du vécu de la personne, sans le minimiser et dans le dialogue mutuel.
- L'accès à l'information sur les moyens de pallier les effets secondaires, les atténuer, les apprivoiser, voire les accepter en ayant également recours aux médecines complémentaires (s'adressant au corps comme à l'âme).
- Des traitements " sur mesure ", adaptés à la personne, à sa situation spécifique et à sa sensibilité, plutôt que la (seule) procédure de protocole liée à des statistiques standards. Ceci, en premier lieu pour éviter le " surtraitement " et des effets secondaires inutiles, pour favoriser une meilleure continuité de la vie sociale et active avant, pendant et après la maladie.
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The Communidades Program, Fortaleza
Lieu : Fortaleza (Brésil)
Echelle géographique (territoire concerné) : Metropolitan Region of Fortaleza, 2,5 million inhabitants
Echelle temporelle : since 1991
Description de l'action
Contexte et historique
The programme initially established, in 1991, an inter-institutional council for decision-making regarding programme implementation. However, it was not until 1993 that the structure of the Council was finalised and finally approved by the Governor of the State of Ceara in 1994. Since 1995, the Council membership has been expanded and regular monthly meetings are held with the active participation of all stakeholders of the programme.
Initiateurs et porteurs du projet
the State Government of Ceara
Objectif
The programme involves three components: Housing, Job Creation and Revenue Generation, and Training, and the creation of a broad-based and participatory institutional framework for urban governance. The concept behind the "Communidades" approach is to strengthen civil society and citizenship by providing access to affordable housing, jobs and training. The programme consists of 8 micro urban development projects involving a partnership arrangement between State Government of Ceara, the municipalities of Eus bio, Maracanau, Pacatuba and Maranguape, the Federal Institute of Technology of Ceara (ETFCE), citizen's associations in the four municipalities, the GRET - a NGO - and the Communidades network which includes over 25 institutions, primarily universities and consultants.
Groupes de population concernés
Families from favelas
Résultats obtenus/attendus
1000 housing units built in five municipalities since 1991 at an average cost of US$1,000
500 jobs created in five municipalities at an average investment of US$1,000 since 1991
15 social contracts signed between key groups of actors
A coordinating mechanism for participatory decision-making estbalished.
Moyens utilisés
- ressources financières (budget, sources, modalités)
Each housing unit costs approximately US$1,000 per unit, not including the technical assistance component, and is affordable to families earning less than $200 per month. Each job created represents an investment of approximately US$ 1,000.
Méthode
Information des groupes concernés (buts, moyens)
Documentation and dissemination of information to local authorities, state governments, community-based organisations and activist groups:
This function is carried out by the "Cidades" which maintains a depository of 3000 documents, 80 journals, 200 video films and 4000 photos. This information covers key aspects of housing and urban development, job creation and revenue generation, social work and animation, environmental protection and basic infrastructure and services. It contains both local, national and international experiences and is disseminated to all interested community groups, technical staff and other key groups of actors. It provides and up-to-date source of information which can be used for training, education, policy development and awareness-building.
Mobilisation des groupes concernés (buts, moyens)
Regular monthly meetings are held with the active participation of all stakeholders of the programme
Mécanismes de consultation
The participation is a direct participation in decision-making and is carried out through the signing of social contracts between the partners of the programme spelling out the respective roles and responsibilities of each partner and institution. Fifteen such "contracts" have been formalised for the Communidades programme.
Mécanismes de concertation, de prise de décision
The decisions of the Council are transparent and are taken in a democratic manner, with each partner holding one vote. Its decisions are rendered public, thus rendering the Council accountable for its actions and follow-up. The Council's decisions are not only reflected in the budgets of the participating municipalities but also result in transfers of funds from the State Government. This institutional set up is supplemented by 15 social contracts signed between various partners in programme development and implementation.
Entité qui porte la participation (organisme de relais) (caractéristiques, fonctionnement)
Integration Council
This council is organised by the State Secretariat for Planning and is convened once a month with the equal participation of all actors involved.
The Council is made up of the following representatives and seats:
- State Government - 4 seats - Municipalities - 4 seats - Technical Training School: 1 seat - Associations - 4 seats - International consultant - 1 seat without right to vote
The objectives of the monthly meeting of the Council are:
a/ Establish guidelines and procedures for the programme b/ Coordinate and integrate the actions of the various contributing institutions c/ Allocation of resources of the programme and sollicitation of external assistance d/ Conflict resolution.
Phases (échéance de temps)
1. The implementation of integrated urban development projects at the neighbourhood level in each of the 5 municipalities
2. The "building of bridges" between partners that normally do not work together: State and local government, community groups, training and educational institutions, and non-governmental organisations are partners in the programme and contribute to various components of the programme.
3. Ensuring a lasting impact of the programme through the documentation and dissemination of information to local authorities, state governments, community-based organisations and activist groups.
4. The empowerment of people and their communities through direct participation in decision-making.
5. The establishment of an Integration Council to coordinate decision-making.
6. The creation of a Reference and Training Centre: vocational training as well as degree courses are offered in social processes and action, urban geography, urban planning, community leadership by a network of institutions.
7. An 'incubation" function: an integral part of the programme which is designed to explore, test and transfer innovative approaches in building technology, financing, social action and institutional capacity-building and management between and amongst state and local governments and key groups of actors.
Informations pratiques
Personne-contact
GRET Urbano Brazil Rua Ildefonso Albano 935 - Aldeota Fortaleza Ceara Brazil CEP 60.115-000 Tél. (55-85) 226 1701
Bibliographie
Une ville par tous, nouveaux savoirs et nouveaux métiers urbains - L'expérience de Fortaleza au Brésil, Robert Cabanes, Ed. Charles Léopold Mayer, 2000, Dossier pour un débat n° 100, 88 p.
Source
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« Qualité de vie des aînés en milieu urbain »
Lieu : Montréal (Canada)
Echelle géographique (territoire concerné) :
Echelle temporelle : de 1999 à 2001
Mots clés
Description de l'action
Contexte et historique
Le projet « Qualité de vie en milieu urbain à Montréal » est partie intégrante d'un projet national, lancé par un groupe de l'Université de Toronto et du « Seniors Health Promotion Interest Group » de Toronto.
Amorcé au printemps 1999, le projet se déroule simultanément dans huit villes canadiennes. Il comprend essentiellement deux volets. Un premier volet, dit de recherche, implique une collecte de données sur les facteurs affectant la qualité de vie et les actions à entreprendre pour influencer ceux-ci. S'appuyant sur les résultats ainsi obtenus, un second volet, dit d'action, implique l'ébauche et la réalisation d'un plan en vue d'une modification des facteurs d'influence.
À l'automne 1999 et à l'hiver 2000, 72 aînés et 20 professionnels ont participé à une discussion de groupe (« focus group ») sur les thèmes suivants: les facteurs à la source d'une bonne qualité de vie chez les aînés, les éléments affectant négativement la qualité de vie chez cette population, les actions à mettre en place pour accroître la qualité de vie, avec un intérêt particulier pour les actions de type politique. Les participants étaient répartis en onze groupes réunissant soit des aînés (8 groupes), soit des professionnels (3 groupes). L'ensemble des propos recueillis a été soumis à une analyse de contenu thématique.
Initiateurs et porteurs du projet
Centre for Health Promotion, Université de Toronto et le Forum des citoyens aînés de Montréal (www.fcam.ca).
Objectif
Ce projet vise à instaurer un processus par lequel les citoyens aînés des milieux urbains pourront s'impliquer dans une démarche d'identification et d'action sur les facteurs affectant leur qualité de vie. Il s'agit également d'amener les aînés à élaborer des plans d'action qui seront soumis aux instances gouvernementales.
Groupes de population concernés
Aînés de Montréal et professionnels
Résultats obtenus/attendus
Les résultats obtenus permettent d'abord de mettre en lumière une certaine convergence entre les données obtenues auprès des aînés et celles recueillies chez les professionnels. Chacun de ces deux groupes de participants a ainsi discuté d'une vaste gamme de questions recouvrant chaque fois un spectre élargi de déterminants de la santé : facteurs intra-personnels, inter-personnels, organisationnels, communautaires et politiques.
La discussion a permis de mettre en évidence une série de leviers couvrant un large spectre de déterminants de la santé. Comme les résultats l'ont montré, les pistes suggérées ont trait parfois au renforcement d'actions déjà entreprises (ex : adapter le transport en commun; offrir des opportunités d'implication sociale...), parfois au développement de mécanismes relativement novateurs (ex. : mettre sur pied des logements intergénérationnels, créer une organisation de santé adaptée aux aînés...). Le niveau de spécificité des pistes proposées varie : certaines actions s'apparentant à des mesures simples et bien définies (ex. : installer davantage de bancs dans les salles d'attente, améliorer l'éclairage...); d'autres relevant plutôt de l'objectif restant à être traduit en actions concrètes (améliorer l'image des aînés, développer une plus grande conscience politique chez les aînés...).
Moyens utilisés
- ressources humaines
1 coordinateur du projet local et 1 chercheur universitaire, des représentants des organisations d'aînés, des organismes de services auprès des aînés, les services de la municipalité.
- ressources financières (budget, sources, modalités)
Ce projet est subventionné par Santé Canada
Evaluation (laquelle ?, comment ?)
Critiques de l'étude
1. Les aînés ayant accepté de participer aux rencontres de groupes sont presque tous actifs au sein d'organismes ou d'associations communautaires. Il serait périlleux de postuler qu'ainsi assemblé, l'échantillon d'étude soit représentatif de tous les aînés de Montréal.
2. Compte tenu des ressources disponibles pour l'analyse, il n'a pas été possible d'approfondir l'examen des résultats en fonction des caractéristiques des participants.
3. La stratégie de collecte de données, bien qu'elle ait pu permettre des échanges vivants et dynamiques, a pu à l'occasion restreindre l'approfondissement du propos. Il serait certes utile dans le futur de compléter la collecte de données par la réalisation d'entrevues individuelles.
Méthode
Mécanismes de consultation
A l'automne 2000, 72 aînés répartis dans huit groupes de discussion ont été sondés. Les rencontres de groupe,s dont la durée a varié entre une et deux heures, ont toutes été animées par une même personne, expérimentée dans la conduite de ce type d'exercice. La majorité des discussions se sont déroulées en français (sauf deux, en anglais et espagnol). Les rencontres se sont déroulées dans les locaux des associations et groupes participants.
À l'hiver 2000, 20 professionnels engagés directement ou indirectement dans l'administration ou la prestation de services aux aînés ont été répartis dans trois groupes de discussion. Deux des groupes réunissaient des dispensateurs de services (n = 13) de divers types (santé, loisirs, éducation aux adultes et services sociaux) et appartenant autant au secteur public que communautaire. Un troisième groupe réunissait des représentants des administrations municipales (n = 7) impliqués dans des secteurs liés au transport, à la sécurité, au loisir et à la voirie. Les rencontres d'une durée variant entre deux heures et deux heures et demie se sont déroulées dans les locaux du Forum des citoyens aînés de Montréal.
Afin de faciliter le déroulement de la discussion et d'assurer une documentation maximale des points à couvrir, deux grilles d'entrevue (une pour les aînés, une pour les professionnels) ont été élaborées et mises à la disposition de l'animateur. Il est important de noter que le format et le contenu des grilles ont fait l'objet de discussions et révisions par le Comité de coordination et le Comité consultatif.
Les thèmes à aborder dans les discussions sensiblement les mêmes pour les deux types de participants et couvraient : les facteurs à la source d'une bonne qualité de vie chez les aînés, les éléments affectant négativement la qualité de vie chez cette population, et enfin les actions en cours ou à mettre en place pour accroître la qualité de vie, avec un intérêt particulier pour les actions de type politique.
Toutes les discussions ont été enregistrées sur cassette et un assistant de recherche prenait des notes sur les interventions verbales et non-verbales. Les compte-rendus d'entrevue (à partir des enregistrements sur cassettes) et des rapports des notes prises pendant les discussions ont été présentés aux participants, qui eu ainsi l'opportunité de revoir le rapport de leur groupe et de proposer des ajouts et corrections. Une synthèse de l'ensemble de ces données a été produite.
À la fin des rencontres de groupes d'aînés et de professionnels, chaque participant était invité à remplir un court questionnaire permettant la collecte de quelques renseignements personnels.
Entité qui porte la participation (organisme de relais) (caractéristiques, fonctionnement)
Le Comité consultatif est formé de personnes qui travaillent avec ou pour les aînés. Elles travaillent en étroite collaboration avec l'équipe de chercheurs et le Comité de coordination.
Le Comité de coordination est formé de 8 membres, tous des aînés.
Groupes associés ; représentativité, sélection des personnes
Les participants ont été recrutés par le biais d'associations ou de groupes communautaires impliqués auprès des aînés vivant à Montréal. Les associations et groupes approchés ont été sélectionnés par le Comité de coordination du projet, avec le souci particulier de rejoindre en bout de ligne une diversité de participants en termes de l'état de santé, de la condition socio-économique et de l'appartenance à des communautés culturelles.
La procédure de recrutement des aînés prévoyait d'abord une prise de contact avec les responsables des associations et des groupes d'aînés visés. Les responsables intéressés étaient par la suite invités à choisir et à contacter les participants potentiels, parmi les membres de leur groupe ou association. Les participants devaient avoir au moins 55 ans et résider dans la communauté. Les personnes institutionnalisées n'étaient pas éligibles pour cette étude.
La procédure de recrutement des professionnels a d'abord impliqué la constitution d'une liste de participants potentiels par les membres du Comité de coordination, aidés en cela par les membres du Comité consultatif du projet. coordination et le Comité consultatif. Un objectif de maximisation des secteurs a gouverné l'établissement de la liste des participants potentiels. Le contact a été pris directement par la coordonnatrice du projet.
Suivi
Information de suivi (médias)
Via la Radio Ville Marie qui diffuse une émission « Carrefour des Aînés ».
Via les journaux locaux, les quotidiens.
Informations pratiques
Personne-contact
Coordonnatrice Francine Dufresne Tel (514) 282-8649 Email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Site web
Bibliographie
JYLHÄ, M. Health-related quality of life in old age : how to define it, how to study? In Aging and quality of life, edited by M.G. Ory, et al. Springer Publishing Company, New York, 1994, p. 139-144.
RAPHAEL, D., et al. The Community Quality of Life Project : a health promotion approach to understanding communities. Health Promotion International, 1999, 14:197-210.
RAPHAEL, D., B. STEINMETZ, and R. RENWICK. How to carry out a community quality of life project : a manual. University of Toronto (Department of Public Health Sciences), Toronto, 1998.
Source
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